Notes

Selten ist gut, bis es Ihre Krankheit ist
Selten. Wie eine seltene Eins-zu-einer-Million.
Wenn es um den Gewinn einer Mega-Lotterie geht, fühlt sich eine Eins-zu-einer-Million gewinnbar an. Aber andererseits, wenn man über viele Millionen im Tausch gegen ein Zwei-Dollar-Ticket spricht, fühlt es sich immer gewinnbar an.
Wenn man diese Quoten auf Krankheiten und Gesundheitszustände anwendet, fühlt es sich weniger gewinnbar an.< /p>
Bedenken Sie, dass es in den USA etwa 300 Millionen Menschen gibt. Bei etwa einem von drei Menschen wird im Laufe seines Lebens eine Form von Krebs diagnostiziert. Fast jeder zweite amerikanische Erwachsene leidet an einer Herzerkrankung. Ungefähr 13 Prozent der Erwachsenen leiden an Diabetes.
Eins zu einer Million schränkt die Anzahl der Spieler im Spiel ein. Wenn es um Forschung, Spezialisten und Medizin geht, ist es aufgrund der geringen Anzahl von Menschen, die an meiner seltenen Krankheit leiden, schwierig, überhaupt den Namen zu kennen.
Schleimhautpemphigoid.
Das könnte sein Klingt nicht schlechter, aber glauben Sie mir, der Name ist nur der Anfang seines Schreckens.
Meine seltene Reise begann wie jeder andere Tag. Ich hatte einen ehrgeizigen Morgen geplant. Ich begann meinen Tag mit aufeinanderfolgenden Spinning-Kursen in zwei verschiedenen Studios. Vor dem zweiten Kurs schluckte ich über Nacht ein paar Getreidekörner herunter, um Energie zu tanken, und während ich aß, bemerkte ich, dass das Zahnfleisch an der Vorderseite meines Mundes geschwollen war. Ich schaute in den Spiegel und es schien, als hätte ich eine Blutblase. Ich wollte es platzen lassen – es abtropfen lassen und verschwinden lassen –, aber es war fest. Ich ging meinen Geschäften nach, und als ich später an diesem Tag nach Hause kam, rief ich meinen Zahnarzt an.
Leider löste sich die Blase, die ich bemerkte, und andere, die mir nicht auffielen, von selbst. In den folgenden Tagen spuckte ich beim Zähneputzen eine ordentliche Menge Blut aus. Ich wusste nicht, dass dieses blutige Zähneputzen sieben Monate lang andauern würde, was dazu führen würde, dass ich Gewicht verliere und an Anämie leide.
Mein Zahnarzt untersuchte Tage später meinen Mund, machte eine Röntgenaufnahme und kam zu dem Schluss, dass ich eine Zahnwurzel hatte in Not. Es war möglicherweise infiziert und würde eine Wurzelbehandlung benötigen. Ich wurde an einen Endodontologen überwiesen.
Der Endodontist untersuchte und testete meine Zähne. Alle lebten und es ging ihnen gut, so dass keine Wurzelbehandlung nötig war, aber das Rätsel blieb bestehen. Ein Besuch bei einem Kieferchirurgen war der nächste Schritt auf diesem langen und kurvenreichen Weg.
Der Kieferchirurg untersuchte mich und vermutete, dass es sich um eines von drei Dingen handeln könnte: Lichen planus, eine seltene Autoimmunerkrankung oder Krebs. Die Bestimmung würde eine Gewebebiopsie sein, bei der, wie der Kieferchirurg erklärte, sowohl Gewebe aus dem Blasenbereich als auch aus dem gesunden Bereich entnommen werden musste.
Zu diesem Zeitpunkt war mein Mund eine Katastrophe. Ich aß nur weiche, milde Speisen, um meine Blasen und heilenden Läsionen nicht zu reizen. Als ich jeden Morgen zur Kontrolle mit der Zunge über mein Zahnfleisch fuhr, fühlte es sich bei Berührung überwältigend schwammig an, nicht fest und glatt wie normales, gesundes Zahnfleisch. Es gab so wenige glatte Stellen; Ich fragte mich, wo dieser Kieferchirurg genug Gewebe für eine Biopsie finden würde.
Irgendwie schaffte er es und ich verließ seine Praxis zitternd und mit einem Mund voller Mull. Keine der von ihm dargelegten Optionen war potenziell in Ordnung. Tatsächlich war es schlimm, schlimmer und am schlimmsten. Ich habe das alles aus meinem Kopf verbannt. Warum sollte ich mir jetzt über drei Dinge Sorgen machen, wenn ich nicht alle Informationen habe?
Zu wissen, warum mein Zahnfleisch Blasen bildete und blutete, war besser, als mit dem Unbekannten zu leben. Aber in diesem schwebenden Zustand (manche würden es Verleugnung nennen) konnte ich so tun, als wäre alles in Ordnung und würde es auch sein.
Mein Plan am Tag der Ergebnisse, egal was passierte, war, die paar Blocks vom Chirurgen entfernt zu Fuß zu gehen Ich bin aus meinem Büro ins East Village gefahren, um meine Lieblingspizza von Two Boots abzuholen. In meinen frühen Tagen in NYC wohnte ich nur einen Block von der Pizzeria entfernt und ihre Cajun-beeinflussten Aromen blieben mir im Gedächtnis. Verdammte Mundschmerzen, ich bekam gerade meine Pizza.
Die Nachrichten waren gut und schlecht. Gut, denn wir wussten, was es war. Gut, dass es kein Krebs war. Das Schlechte? Es handelte sich um Schleimhautpemphigoid, eine seltene Autoimmunerkrankung.
Wenn bei Ihnen eine häufige Krankheit diagnostiziert wird, erhalten Sie normalerweise eine Behandlung und eine Prognose. Sie wissen, dass Sie dies einnehmen und sich dieser Behandlung unterziehen müssen, und in dieser Zeit wird es Ihnen besser gehen. Oder Ihnen wird gesagt, dass Sie einen Spezialisten aufsuchen sollen, der einen Plan erstellt.
Nichts davon passiert, wenn bei Ihnen eine so seltene Krankheit diagnostiziert wird. Als Abschiedsgeschenk verschrieb mir der Kieferchirurg eine Steroid-Mundspülung, die ich viermal täglich in meinem Mund anwenden sollte. Theoretisch würde dies die Läsionen in meinem Mund unter Kontrolle bringen und mich aufhalten, bis ich einen Spezialisten gefunden hätte.
Während ich die paar Blocks lief, um meine Pizza abzuholen, versuchte ich, meine Gedanken zu ordnen. Ich war begeistert, eine Antwort zu haben (bei der es nicht um eine Wurzelbehandlung ging) – etwas, das ich recherchieren, eingehend untersuchen und herausfinden konnte, wie ich am besten vorgehen sollte. Trotzdem war ich nicht ganz erleichtert. Vier Monate später, mit schwammigem, zerfetztem, blutigem Zahnfleisch, war ich unsicher, wohin ich gehen sollte, außer meine Pizza abzuholen und zu essen.
Wenn ich das schreibe, hört sich das alles so einfach an – folgen Sie den Ärzten bis dahin man bekommt eine Diagnose – aber es fühlte sich damals nicht einfach an. Ich hatte das große Glück, an einen Kieferchirurgen überwiesen zu werden, der wusste, was er sah. Viele meiner Leidensgenossen erhalten jahrelang keine genaue Diagnose, weil so wenige Ärzte meine seltene Krankheit kennen und wissen, wie sie sich darstellt.
Damit ein Arzt meine Behandlung leitete, brauchte ich ein Jahr der Recherche, Aufklärung und Aufklärung Verschwendete Termine, um endlich jemanden zu finden, der sich auf MMP spezialisiert hat.
Das ist das Problem, wenn man selten ist – so wenige Menschen wissen davon, so wenig Geld wird für die Forschung bereitgestellt und so wenig vom Lehrplan der medizinischen Fakultäten wird darauf verwendet dazu.
Weltweit leben 300 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten. Das fühlt sich zwar wie eine riesige Zahl an, ist es aber nicht. Der Tag der seltenen Krankheiten ist der 28. Februar. Wenn Ihnen jemand erzählt, dass er an einer seltenen Krankheit leidet, lohnt es sich, zuzuhören und zu lernen.
Für mich geht meine Reise weiter. Wie es der Zufall wollte, war meine Belohnungspizza nach meinen Biopsieergebnissen die letzte echte Pizza, die ich gegessen habe. Seltene Krankheiten erfordern manchmal drastische Änderungen des Lebensstils und leider sind meine Krankheiten ernährungsbedingt. 🍕

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