Notes

As diferenças entre as pessoas com SD, tanto do aspecto físico quanto
de desenvolvimento, decorrem de aspectos genéticos individuais,
intercorrências clínicas, nutrição, estimulação, educação, contexto familiar,
social e meio ambiente. Apesar dessas diferenças, há um consenso
da comunidade científica de que não se atribuem graus à SD.


POR ISSO É NECESSÁRIO O USO DA CIF E DO ACOMPANHAMENTO CLÍNICO PARA CADA INDIVÍDUO
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A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saú-
de (CIF) faz parte do conjunto de classificações da Organização Mundial
de Saúde e foi publicada em 1980 e revisada em 2001
A CIF utiliza como critério de avaliação dois grandes domínios: 1. Fun-
ção e Estrutura do Corpo e 2. Atividade e Participação. Baseada no
conjunto de dados assim obtidos a CIF trabalha com o conceito de
funcionalidade e incapacidades. Entendendo funcionalidade como as
funções do corpo, suas atividades e participação e incapacidade suas
deficiência, limitações e restrição em atividades e na participação.

A CIF pode ser utilizada como ferramenta de gestão do caso no que
tange seu diagnóstico, proposição terapêutica e acompanhamento.
No entanto se presta também para planejamento de políticas públicas
de saúde e de programas educacionais.

Quando se tem por objetivo uma avaliação contínua de acompanhamento
clínico, como na SD, recomenda-se que além da CID se utilize
a (CIF), que faz um deslocamento paradigmático do eixo da doença
Ministério 14 da Saúde
para o eixo da saúde e permite entender a condição ou estado de
saúde de uma pessoa dentro de contexto mais amplo e diverso.
Tendo em vista o auxilio que a CIF pode oferecer a definição do plano
terapêutico e acompanhamento na SD, esta diretriz sugere fortemente
seu uso

xxx.0 NÃO há problema (nenhum, ausente, insignificante) 0-4%
xxx.1 Problema LIGEIRO (leve, pequeno, ...) 5-24%
xxx.2 Problema MODERADO (médio, regular, ...) 25-49%
xxx.3 Problema GRAVE (grande, extremo, ...) 50-95%
xxx.4 Problema COMPLETO (total, ....) 96-100%
xxx.8 não especificado
xxx.9 não aplicável

Vai desde uma avaliação orgânica como capacidade de digestão, como sociais, mentais como capacidade de aprendizado, etc.

d2 Tarefas e exigências gerais
d3 Comunicação
d4 Mobilidade
d5 Auto cuidados
d6 Vida doméstica
d7 Interacções e relacionamentos interpessoais
d8 Principais áreas da vida
d9 Vida comunitária, social e cívica

Dentre diversas outras

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Existe um conjunto de alterações associadas à SD que exigem especial
atenção e necessitam de exames específicos para sua identificação,
são elas: cardiopatia congênitas, alterações oftalmológicas, auditivas,
do sistema digestório, endocrinológica, do aparelho locomotor, neurológicas,
hematológicas e ortodônticas. Estudos nacionais revelam também,
alta prevalência de doença celíaca (5,6%) em crianças com SD,
que em caso de suspeita devem ser acompanhados por especialistas.

Aparelho da Visão: Catarata 15%
Pseudoestenose do ducto lacrimal 85%
Vício de refração 50%

Aparelho Auditivo: Perda auditiva 75%
Otite de repetição 50-70%

Sistema Cardiovascular: Comunicação Interatrial, Comunicação interventricular,
Defeito do Septo Átrio-ventricular 40-50%

Sistema Digestório: Atresia de esôfago 12%
Estenose / atresia de duodeno 12%
Megacólon aganglionar/Doença de Hirschsprung 1%
Doença celíaca: 5%

Sistema Nervoso: Síndrome de West (É uma forma de epilepsia infantil, espasmos infantis, hipsarritmia e retardo mental.) 1-13%
Autismo 1%

Sistema Endócrino: Hipotireodismo 4-18%

Sistema Osteoarticular: Subluxação cervical sem lesão medular 14%, com lesão medular 1-2%, Luxação de quadril 6%,
Instabilidade das articulações em algum grau 100%

Sistema Hematológico: Leucemia 1%, Anemia 3%

ATENÇAO À SAÚDE DA PESSOA COM
SINDROME DE DOWN

Utilize os pressupostos teóricos da clínica
ampliada, da integralidade e do cuidado compartilhado, com vistas
à humanização, autonomia e protagonismo dos sujeitos nas práticas
de saúde. A clínica ampliada busca articular estes enfoques,
reunindo os diferentes saberes com o objetivo de garantir o
melhor resultado no cuidado, por meio da acolhida, do diálogo e da
participação do sujeito no processo terapêutico.


A proposta de cuidado para a pessoa com SD segue as seguintes diretrizes:

1 - compreensão ampliada do processo saúde e doença;

2 - construção compartilhada pela equipe multiprofissional do diagnóstico
situacional; e do Plano de Cuidado Individual;
3 - definição compartilhada das metas terapêuticas; e
4 - comprometimento dos profissionais, da família e do indivíduo com
as metas terapêuticas.

A atenção integral à saúde depende
primeiramente da integração da equipe, neste sentido é importante
a figura do gestor do caso ou coordenador do programa, que
em geral é o profissional com maior vínculo com o paciente. Desta forma evita-se que em
situações de múltiplos atendimentos, realizados em lugares diferentes,
com especialistas não mantenham diálogo sobre a pessoa em
atendimento e suas necessidades

2.1 - Cuidado com a Saúde do Lactente de zero a 2 anos

O cuidado com a saúde da criança com SD inicialmente deve estar
focado no apoio e informação à família, no diagnóstico das patologias
associadas Após esta fase inicial a terapêutica inclui a estimulação
global, imunização, estímulo ao aleitamento materno e manutenção
da saúde com acompanhamento periódico. Após a comunicação do DX, deve-se
solicitar os exames complementares necessários:
- Cariótipo
- Ecocardiograma
- Hemograma
- TSH, T3, T4

O cariótipo é o exame solicitado para diagnóstico laboratorial da SD,
ele deve ser solicitado no primeiro ano de vida, ou caso não tenha
sido realizado em qualquer tempo.

O ecocardiograma é solicitado tendo em vista que 50% das crianças
apresentam cardiopatias, mesmo sem ausculta de sopros cardíacos,
sendo as mais comuns: comunicação inter-atrial, comunicação interventricular
e defeito do septo atrioventricular total. Caso o primeiro
exame esteja normal não é necessário repeti-lo. Se for detectado alguma patologia,
as crianças devem ser acompanhadas por um cardiologista. Os cardiopatas congênitos com peso
menor que 2.5kg devem usar anticorpo monoclonal contra Vírus Sincicial Respiratório (VSR)

O hemograma é solicitado para afastar alterações hematológicas
como reações leucemóides, policitemia e leucemia e Desordem Mieloproliferativa
Transitória, que acomete 10% dos recém-nascidos. O
hemograma deve ser repetido semestralmente nos primeiros dois
anos de vida e anualmente ao longo da vida da pessoa com SD.

A função tireoideana (TSH e T4 livre) deve ser avaliada ao nascimento,
aos 6 meses, aos 12 meses e após, anualmente. Existe um risco de
1% de hipotireoidismo congênito e 14% ou mais de hipotireoidismo
ao longo da vida.

Nessa fase inicial, deve-se afastar patologias associadas do sistema digestório: atresia de esôfago ( recém-nascido que sufoca e respira com dificuldade - em que o nariz e a boca são obstruídos por secreções excessivas; regurgitação),
atresia de duodeno (Pode ser visto na US no período gestacional, vômitos contendo bile) e doença de Hirschsprung (megacolon por obstrução intestinal pela falta de celulas ganglionares, sintomas de atraso da eliminação de mecônio >48hrs).

São necessárias avaliações de acuidade auditiva e visual aos 6 e aos
12 meses, e posteriormente anualmente. Afastando erros de refra-
ção, catarata congênita, glaucoma, nistagmo e pseudo-estenose do
ducto lacrimal nos exames oftalmológicos e principalmente episódios de Otite Média Serosa que acometem 50 a 70% das crianças e potencialmente podem levar a redução da acuidade auditiva.

Nesta fase de zero a 2 anos é importante o cuidado com doenças respiratórias
de repetição, constipação e refluxo gastroesofágico.

A hipotonia muscular está presente em 100% dos recém-natos com
SD, tendendo a diminuir com a idade. A presença de hipotonia altera o desenvolvimento da criança
atrasando a aquisição das competências motoras: sustentar a cabe-
ça, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, andar e correr.

Deve-se orientar a família e o paciente para o correto posicionamento do pescoço, evitando
lesão medular devido à instabilidade da articulação atlanto-axial.
Devem ser rigorosamente evitados movimentos de flexão e extensão
total da coluna cervical, realizados em cambalhotas, mergulhos, cavalgada,
futebol, ginástica e durante o preparo anestésico para uma
cirurgia. Neste sentido a literatura recomenda radiografia da coluna
cervical a partir dos 3 anos de idade.

Devem ser iniciados os cuidados para uma alimentação saudável, mantendo aleitamento materno exclusivo até os 6 meses de idade e em alimentação complementar até pelo menos 1 ano. Hábitos alimentares saudáveis devem ser encorajados desde a infância e se possível introduzidos à rotina familiar. O acompanhamento do desenvolvimento segue as curvas específicas de desenvolvimento de zero a 2 anos de Mustacchi

O acompanhamento odontológico deve ter inicio no primeiro ano de vida e ter periodicidade anual. Este seguimento deve se preocupar com o acompanhamento da erupção dentária e com profilaxia de cá- ries e patologias de gengiva

O calendário de vacinação para crianças com SD segue o Calendário básico + anti-pneumocócica, anti-influenza e anti-varicela em pacientes de maior risco

2.2- Cuidado com a Saúde da Criança de 2 a 10 anos

O cuidado com a saúde da criança com SD de 2 a 10 anos deve estar focado na manutenção de:
um estilo de vida saudável (alimentação, higiene do sono e prática de exercícios),
no desenvolvimento de autonomia para as atividades de vida diárias, auto-cuidado, socialização, aquisição de habilidades sociais, escolaridade e acompanhamento pondero estaural (Tabela de Cronk). Deve ser dada uma atenção aos distúrbios emocionais/psiquiátricos como o espectro autístico

Em questão de saúde geral, são necessários: hemograma, TSH e hormônios tireoidianos (T3 e T4), além das avaliações de acuidade visual e auditiva, anualmente.

Tendo em vista a maior mobilidade da criança nesta fase deve ser muito bem orientada quanto às questões de profilaxia de lesão cervical devido à subluxação atlatoaxial, mesmo para crianças assintomáticas e com radiografia cervical normal. Pais e professores devem ser advertidos quanto ao risco de lesão cervical durante a prática esportiva.

O acompanhamento odontológico deve ser mantido com periodicidade anual, focando-se na possibilidade de alterações da erupção dentária, sendo comum a hipodontia; e no desenvolvimento de auto-cuidado em relação à higiene bucal

Atentar aos sintomas de apneia do sono: posição anormal no leito, despertar noturno, obstrução nasal, ronco e sonolência diurna. As principais causas de apneia do sono nas crianças com SD são obesidade e hipertrofia de adenóide e amígdala palatina. Estão indicados nestes casos estudo de permeabilidade de vias aéreas e polissonografia. A questão da qualidade e quantidade do sono é importante na SD tendo em vista que a presença de sonolência diurna pode gerar mudança de humor, alteração da concentração e diminuição da aprendizagem.

Outro foco do atendimento para este grupo é a prevenção de abusos físicos e sexuais, por meio da orientação, desenvolvimento da autonomia e auto-cuidado

O calendário de imunização nesta faixa etária incluí o segundo reforço da Tríplice Bacteriana (Difteria, Tétano e Pertussis), Varicela e a segunda dose da Tríplice viral (Sarampo, Caxumba e Rubéola).

2.3 -Cuidado com a Saúde do Adolescente de 10 a 19 anos

Manter acompanhamentos da idade pré-escolar/escolar + Acompanhamento por psicólogo

Nos casos de obesidade devem ser solicitados também glicemia de jejum, triglicerídeos, lipidograma, considerando uma avaliação do IMC (Índice de Massa Corporal). Além das avaliações de acuidade auditiva anualmente e visual no mínimo bianualmente.

Outro foco de cuidado deve ser a hidratação e integridade da pele que tem tendência a permanecer ressecada e sujeita a infecções. Sugere-se a hidratação diária e que se utilize sabão neutro na lavagem das roupas.

Outra questão importante é a orientação para o desenvolvimento da sexualidade, bem como prevenção de gestação e doenças sexualmente transmissíveis. Sabe-se que as adolescentes com SD são férteis e os do sexo masculino em geral tem redução de fertilidade

Avaliar possibilidade de ajuste ao trabalho e independência dos pais
Procurar locais que atendem aos portadores de SD (APAE)